Национальное общество по изучению болезни Паркинсона и расстройств движений

Национальное общество по изучению болезни Паркинсона и расстройств движений

 
 

Отчет о работе Общества помощи пациентам за 2012 г.

19 декабря 2012 года в г. Москве в конференц-зале «Сокольники» гостиницы «Холидей Инн Москва Сокольники» в рамках 2-ой междисциплинарной научно-практической конференции «Расстройства движений» состоялось заседание Межрегиональной Общественной Организации «Общество помощи пациентам с болезнью Паркинсона, болезнью Гентингтона и другими инвалидизирующими расстройствами движений», на котором выступила председатель общества д.м.н., проф. Н. В.Федорова с отчетом о деятельности организации в 2012 году.

Федорова Н.В. рассказала, что в прошедшем году было организовано несколько школ для больных с болезнью Паркинсона в Москве и Санкт-Петербурге, которые имели большой интерес среди пациентов.

Кроме того была проделана большая организационная работа, в результате которой в Министерстве юстиции наконец были зарегистрированы новые региональные подразделения в следующих городах: Казань, Уфа, Ростов-на-Дону, Ярославль, Иркутск, Новосибирск, Самара.

В настоящее время инициативной группой в Уфе открыт Республиканский клинико-диагностический центр болезни Паркинсона и других экстрапирамидных расстройств, сотрудниками центра совместно с Региональной общественной организацией «Центр по поддержке больных паркинсонизмом и других экстрапирамидных инвалидизирующих заболеваний» планируется проведение различных школ и семинаров, уже много лет в Казани функционирует Республиканский клинико-диагностический центр экстрапирамидной патологии и ботулинотерапии под руководством д. м. н. профессора Заляловой З. А., где также ведется активная работа с пациентами и их родственниками. Аналогичные центры функционируют также в некоторых других городах. Более подробная контактная информация будет размещена в разделе региональные подразделения.

Кроме того на заседании выступил к.м.н., ведущий научный сотрудник Научного центра неврологии РАМН С. А. Клюшников с отчетом о работе Российской секции Европейской сети по болезни Гентингтона (European Huntingtons disease Netmork). 2 февраля 2012 открылся сайт о болезни Гентингтона с информацией для семей на русском языке. Помимо общей информации сайт содержит самые последние исследовательские новости по болезни Гентингтона в доступной форме. Несмотря на ориентированность сайта на непрофессионалов, статьи о самых последних научных веяниях будут интересны и исследователям, и врачам.

И в заключение, проф. Федорова Н.В. вручила копии учредительных документов делегатам от вновь зарегистрированных региональных подразделений и рассказала о дальнейших перспективах работы организации. В настоящее время организована и планируется открытие бесплатных танцевальных занятий для больных болезнью Паркинсона в Москве, 15 февраля планируется проведение очередной школы для больных. Весной запланировано проведение нескольких благотворительных экскурсий по г.Москве для наших пациентов, также планируется издание информационных брошюр и пособий для больных, при участии ведущих научных центров планируется проведение школ для пациентов с дистонией и другими экстрапирамидными заболеваниями.

 

Председатель МОО «Общество помощи пациентам с болезнью Паркинсона, болезнью Гентингтона и другими инвалидизирующими расстройствами движений»

д.м.н, профессор Федорова Наталья Владимировна

 

Зам. председателя МОО «Общество помощи пациентам с болезнью Паркинсона, болезнью Гентингтона и другими инвалидизирующими расстройствами движений»

к.м.н Бриль Екатерина Витальевна

 

 

Информация предназначена исключительно для специалистов здравоохранения и не должна быть использована в качестве советов или рекомендаций по лечению