Национальное общество по изучению болезни Паркинсона и расстройств движений

Национальное общество по изучению болезни Паркинсона и расстройств движений

 
 

Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона

Уважаемые коллеги!

По сложившейся традиции, апрель – это месяц осведомленности о болезни Паркинсона (Parkinson's Awareness month), включая 11 апреля – Всемирный День борьбы с болезнью Паркинсона (the World Parkinson’s Day). Эта дата выбрана не случайно: 11 апреля 1755 года родился Джеймс Паркинсон – замечательный английский врач и исследователь, описавший болезнь, носящую ныне его имя

Всемирный День борьбы с болезнью Паркинсона, имеющий ярко выраженную социальную направленность, отмечается по предложению ВОЗ уже на протяжении многих лет. В последние годы основные инициативы в данной области реализуются в рамках Всемирной Образовательной Программы по болезни Паркинсона, созданной в 2008 году канадским неврологом и общественным деятелем A.Q. Rana. Целью Программы было провозглашено улучшение знаний о заболевании путем внедрения специальных образовательных курсов и предоставления широкого круга информации о различных аспектах болезни Паркинсона. Это, в свою очередь, способствует повышению уровня взаимодействия врачей и семей, в которых есть больные с данным заболеванием, улучшает понимание и удовлетворенность пациентов, что сопровождается повышением качества жизни пациентов и ухаживающих за ними лиц.

2012 год оказался весьма знаменательным: круг интересов и задач Программы был значительно расширен, что говорит о ее большой востребованности. Так, составной частью проводимой работы стали Кампания предотвращения падений (Fall Prevention Campaign), различные медицинские сервисы, социальные медийные продукты, выпуск литературы по болезни Паркинсона на многих языках мира и многое другое. Именно поэтому название Программы стало более глобальным: теперь это Всемирная Программа по болезни Паркинсона (World Parkinson’s Program).

 

Красный Тюльпан – символ болезни Паркинсона.

Вся работа Программы (http://www.pdprogram.org) строится через деятельность и активность ее Делегатов. Делегатом Программы может стать любой человек, который с энтузиазмом занимается болезнью Паркинсона, в том числе ее социальными аспектами (сбор средств, поддержка больных и их семей, организация помощи национальным ассоциациям, привлечение внимания к данной проблеме различных слоев общества и средств массовой информации и т.д.). Делегат должен приобрести определенный минимум общих знаний о болезни Паркинсона, поддерживать миссию Программы и передавать другим людям информацию о данном заболевании.

От лица Всемирной Программы по болезни Паркинсона в памятный день 11 апреля ежегодно вручается специальная премия (Dr. Rana International Parkinson's Community Service Award) людям, приверженным идее улучшения качества жизни пациентов с болезнью Паркинсона и внесшим большой личный вклад в эту подвижническую работу. В 2013 году Центральный Исполнительный Комитет Программы назвал имена очередных лауреатов этой престижной награды:

·      Проф. Jonathan Carr – невролог-консультант госпиталя Тайгерберг (Кейптаун, ЮАР);

·      М-р Tom Isaacs – президент и со-основатель Фонда лечения болезни Паркинсона (Лондон, Великобритания);

·      М-с М.Ruth Withey – клиническая и образовательная сестра по программе болезни Паркинсона, Медицинский центр Флайндерс, отделение неврологии (Аделаида, Австралия).  

Как сказано в номинации, «их неутомимая вовлеченность и напряженная работа помогают пациентам и ухаживающему персоналу лучше справляться с этим инвалидизирующим заболеванием». Наши поздравления лауреатам!

И еще немного истории. Как известно, по решению 9-й Конференции в честь Всемирного дня Паркинсона, прошедшей в Люксембурге 11 апреля 2005 года, мировым символом болезни Паркинсона стал Красный Тюльпан. Все дело в том, что в 1980 году голландский садовод и флорист J.W.S. Van der Wereld, страдавший болезнью Паркинсона, вывел новый эффектный сорт тюльпана в красных и белых тонах. Вот его описание: «снаружи – теплый, интенсивно красный, с ажурно-тонким белым краем; наружное основание – белесоватое; изнутри – от смородиново-красного до красного цвета индейки, с широким белым краем в форме пера; пыльник бледно-желтый». Год спустя автор назвал свое детище «тюльпан доктора Джеймса Паркинсона» – в честь английского врача-первопроходца и в ознаменование проходившего тогда Года Инвалидов. Этот тюльпан в 1981 году был удостоен специального приза Королевского Общества Садоводов в Лондоне и приза Королевского Луковичного Общества Голландии. Европейская Ассоциация Болезни Паркинсона использует стилизованное изображение Красного Тюльпана, в котором, как видно на рисунке, листочки цветка образуют буквы “P” и “D” (Parkinson’s Disease). Это стилизованное изображение было предложено Karen Painter – пациенткой с ранней формой болезни Паркинсона, много сделавшей для признания Красного Тюльпана символом заболевания.

Нам приятно отметить, что в России соответствующая общественная деятельность в области болезни Паркинсона развивается весьма активно, в первую очередь благодаря работе Межрегиональной общественной организации «Общество помощи пациентам с болезнью Паркинсона, болезнью Гентингтона и другими инвалидизирующими двигательными расстройствами», что уже неоднократно освещалось на страницах нашего Бюллетеня. В своей работе эта Межрегиональная общественная организация плодотворно взаимодействует с Национальным обществом по изучению болезни Паркинсона и расстройств движений. Как показывает опыт многих стран, такое взаимодействие профессиональных и пациентских организаций – ключ к успеху. Давайте всегда будем помнить слова д-ра Рана: «Тот, кто сражается с болезнью Паркинсона, обладая знаниями, всегда найдет решение».

Биографическая справка

A.Q. Rana (д-р Рана) закончил резидентуру по неврологии в Институте нейронаук в Нью-Джерси (США), где его учителем был  A.S. Walters – один из ведущих экспертов по проблеме синдрома беспокойных ног. Для углубления своих знаний в области болезни Паркинсона и двигательных расстройств д-р Рана прошел клиническую стажировку в Университете Оттавы (Канада). Он был удостоен Премии Wayne Hening за исследования в области болезни Паркинсона и синдрома беспокойных ног, а также почетной стипендии в Королевском Колледже Врачей в Великобритании.

Д-р Рана – автор ряда образовательных программ по болезни Паркинсона, включая: 

1. «Путешествие с болезнью Паркинсона» (Journey with Parkinson's) – серия образовательных семинаров для пациентов, семей и ухаживающего персонала.

2. «Всесторонний подход к болезни Паркинсона» (A Comprehensive Approach to Parkinson's) – серия образовательных лекций для медицинских работников и организаторов здравоохранения.

3. «Часто задаваемые вопросы о болезни Паркинсона» (Frequently Asked Questions About Parkinson's disease) – серия из 13 брошюр о различных аспектах болезни Паркинсона, переведенная на многие языки и пользующаяся популярностью в различных странах мира.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Информация предназначена исключительно для специалистов здравоохранения и не должна быть использована в качестве советов или рекомендаций по лечению